Unsere Geschichte
Elternselbsthilfe - seit Jahrzehnten - aus der Not heraus
Als unsere Tochter mit Downsyndrom geboren wurde, brach auch für uns die Welt zusammen.
Nach dem ersten Schock und den verzweifelten Versuchen Informationen zum Downsyndrom noch in der Klink zu erhalten, wurde der Suchradius schnell größer. Doch auch beratende Institutionen zeigten sich nicht gerade als "hilfreich".
Sätze wie: "Werden Sie erst einmal Familie und kommen in sechs Wochen wieder" brachten uns der erhofften Unterstützung und Beratung nicht näher.
Selbst ein bestehender Gesprächskreis wurde uns am Anfang verweigert, die Begründung lautete: "Die Kinder sind schon älter, das passt nicht, das ist eine geschlossene Gruppe."
Aber gerade das wollten wir haben, Unterstützung, Erfahrungsaustausch und einen Wissenstransfer von Menschen, die in derselben Situation sind oder waren.
Wie wichtig das ist und sein kann, hat sich in den letzten Jahrzenten immer wieder gezeigt. Egal ob es um Behandlungsmethoden, Therapien, Kindergartenplätze, Schule, Beruf oder Alltagssorgen ging, dieser Austausch von Eltern zu Eltern auf regionaler und überregionaler Ebene ist und war meistens fruchtbar.
Länder und Grenzen übergreifend, ja selbst Sprachbarrieren wurden so überwunden und wir durften viele tolle Kinder und Eltern kennenlernen und z. T. bis heute ein Stück auf dem doch oftmals beschwerlichen Weg begleiten.
Was uns immer wichtig war und bis heute ist, wir sind Eltern und keine "Systemischen Berater", wir sprechen über Sorgen und Ängste wie wir diese selbst erlebt und bekämpft haben. Wir teilen unsere Erfahrungen und die anderer Eltern, klar unter dem Vorbehalt, dass diese nicht für alle gelten können oder zutreffen müssen. Dafür sind die Ansprüche, die persönlichen Neigungen und Gefühle zu verschieden. Wir überlassen den Eltern die Entscheidung, was diese aus dem vermittelten Wissen machen, wie sie die Empfehlungen umsetzen oder wie sie einen Arzt oder Therapeuten selbst einschätzen. Wir drängen niemanden zu diesem oder jenem Handeln. Frei und ohne Verpflichtung.
Damit einher ging auch die Entscheidung keinen Verein zu gründen. Dank der gesetzlichen Rahmenbedingungen zur Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen können wir uns Infomaterial leisten und Eltern aus einer inzwischen gut sortierten Bibliothek Bücher rund ums Thema Downsyndrom zur Verfügung stellen. Selbsthilfe ist Ehrenamt. Dazu gehört auch die Vernetzung. Rund 40 Familien aus der Stadt und dem Landkreis sind bei uns in einer Adressliste eingetragen und erhalten so Informationen zu Veranstaltungen oder Neuigkeiten. Über dieses Netz werden aber auch neue Eltern aufgefangen. Es wird versucht passende "Paten" zu finden, welche dann die ersten Gespräche, ob noch im Krankenhaus, Zuhause oder am Telefon zu führen. Die Vernetzung geht über die Selbsthilfegruppe hinaus. Der Paritätische mit seinem Selbsthilfebüro und das Bündnis für Menschen mit Behinderungen in der Stadt Darmstadt und im Landkreis Darmstadt-Dieburg sind Informationsquellen, Sammelstellen und Verteilstationen über das Downsyndrom hinaus. Ehrenamtlich ist aber auch das Engagement in Rahmen der Umsetzung der UN-BRK für ein selbstbestimmtes und gerechtes Leben für alle Menschen.
Ully Kunz-Lambart und Klaus Lambart